Dr. Francisco Lopera habla del Alzheimer genético en Enlace de Teleantioquia

El pasado martes 12 de Mayo de 2015, tuve la fortuna de compartir el set del programa Enlace del canal regional colombiano Teleantioquia, con el Dr. Francisco Lopera.

Como director del Grupo de Neurociencias de Antioquia, el Dr. Lopera ha liderado numerosas investigaciones alrededor del Alzheimer de manifestación temprana o como él lo llama, Alzheimer genético. Y en esta ocasión, estuvo explicándole a los televidentes las diferencias entre este tipo de Alzheimer y el Alzheimer esporádico.

De igual manera, el Dr. Lopera nos contó sobre un importante estudio que está realizando el Grupo de Neurociencias de Antioquia para encontrar una vacuna que prevenga contra esta enfermedad.

Si usted o alguien que usted conoce presenta las características que el Doctor explica en el video por favor comuníquese con este grupo de investigación para hacer parte de este estudio y lograr encontrar una vacuna. (Teléfonos en Medellín, Colombia: 2196664-2196657)

El Dr. Francisco Lopera también menciona la importancia de la estimulación cognitiva y sensorial como tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de personas con Alzheimer. Esto sirvió para dar paso a mi entrevista, y enfatizar mi trabajo de diseño de productos didácticos que llevo adelantando con el Grupo de Neurociencias de Antioquia hace algún tiempo, así como los productos personalizados de estimulación sensorial que he desarrollado.

Aquí pueden ver el segmento en el que muestro mis productos y hablo de las personas a las que se los desarrollé.

Para desarrollo de productos personalizados pueden contactarme escribiendo a adrianamachadosensorial@gmail.com o llamando al (57)3004433702 o al (574)2609750 en Medellín, Colombia. Disponibles desarrollos nacionales e internacionales.

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10 Principios de Diseño para la Demencia o el Alzheimer

Traducido de http://www.enablingenvironments.com.au/Principles.aspx

Estos principios de diseño para la demencia o el Alzheimer son guías de diseño que están basados en el trabajo del Profesor Richard Fleming y Kirsty Bennet de la Universidad de Wollongong, Australia. No sólo están basados en la evidencia de su trabajo sino que han sido construidos a través de una extensa revisión de diversos textos de literatura que tratan sobre cómo traer bienestar y mejoramientos a la vida de personas que viven con demencia o Alzheimer a través del diseño.

1. Reducir riesgos con discreción

Las personas con Alzheimer o demencia requieren de un ambiente sano, seguro y fácil de navegar, tanto interno como externo, para poder mantener sus capacidades por más tiempo. Sin embargo, si las diferentes medidas de seguridad utilizadas son muy obvias pueden generar frustración, agitación y enojo, así que deben ser implementadas con discreción, para que la persona no se de cuenta que lo están protegiendo de algo y no lo perciba negativamente.

2. Proporcionar las dimensiones apropiadas

Las dimensiones de un edificio tienen efectos en el comportamiento y los sentimientos de una persona con Alzheimer o demencia. Cómo experimenta las dimensiones de un espacio está determinado por tres factores: el número de gente que esa persona vea, el tamaño general del espacio y el tamaño de los componentes del espacio, como las puertas, cuartos y corredores. Una persona no debe sentirse intimidada por las dimensiones de las cosas que lo rodean, o enfrentarse a una cantidad de cosas con las que interactuar o qué elegir. Por el contrario, las dimensiones deben ayudarle a esa persona a sentirse en control de la situación y del lugar.

3. Permitirle ver y ser visto

Proporcionar un ambiente fácil de entender ayudará a disminuir la confusión. Es particularmente importante para una persona con Alzheimer o demencia reconocer el lugar donde se encuentran, de que lugar vienen y qué encontrarán más adelante si deciden ir en una u otra dirección. Cuando lugares como la sala de estar, el comedor, su cuarto, la cocina o el patio están más visibles, es más fácil para ellos tomar una decisión y encontrar el camino hacia donde quieren ir. Edificaciones que proporcionan estas oportunidades contienen lo que se llama un buen acceso visual. El buen acceso visual facilita la participación y la interacción, y le da a la persona con Alzheimer o demencia la confianza para explorar su propio entorno. De igual manera, le permite a los cuidadores verlos y estar pendientes de ellos, reduciendo así la ansiedad de todos los integrantes de la casa.

4. Reducir estimulación innecesaria

El Alzheimer y otros tipos de demencia disminuyen la capacidad de filtrar la estimulación y de poner atención sólo a las cosas importantes. Por esta razón, las personas con Alzheimer o demencia pueden sentir mucho stress por tanta estimulación. El entorno debe ser diseñado para disminuir la exposición a esos estímulos que no traigan ningún beneficio. Debe considerarse los cinco sentidos. Por ejemplo, mucha estimulación visual puede ser tan estresante como mucha estimulación auditiva.

5. Optimizar la estimulación positiva

Permitirle a la persona con Alzheimer o demencia ver, escuchar y oler cosas que le ayuden a ubicarse en su entorno, que le den pistas del lugar donde se encuentra y de las cosas que pueden hacer allí, para minimizar la confusión y la incertidumbre. Hay que considerar no dar muchas pistas sobre la misma cosa, evitar ser redundante. Igualmente, hay que reconocer que lo que puede ser importante para una persona puede no serlo para otra. Por ejemplo, una persona puede que reconozca su habitación por la vista de su ventana, por los muebles, por el color de las paredes, por la iluminación o por el cubre cama. Estas pistas sensoriales deben estar diseñadas especialmente para que no se conviertan en estimulación innecesaria.

6. Apoyar el movimiento y la participación

El vagabundeo o moverse sin rumbo ni propósito aparente, puede ser minimizado al definir de una manera evidente los caminos y vías dentro de los espacios. Estos deben estar libres de obstáculos y de complejos cruces que dificultan las decisiones. Deben también guiar a las personas a través de puntos de interés brindando oportunidades para participar de actividades e interactuar con los demás. Estos caminos deben estar presentes tanto adentro de la casa como afuera, proporcionando oportunidades y motivos para salir cuando el clima lo permita.

 

7. Crear un espacio familiar

Las personas con Alzheimer o demencia son más capaces de disfrutar espacios y objetos cuando éstos son familiares para ellos, y los remontan a tiempos pasados. El ambiente debe brindarles la oportunidad de mantener su independencia a través de diseños y construcciones familiares, tanto internos como externos. Esto incluye muebles, detalles y colores. Para lograr esto debe haber un profundo conocimiento de la historia de la persona y de su pasado. Es indispensable involucrar a la persona con Alzheimer o demencia en el diseño de estos espacios y objetos para que lo que se diseñe cumpla con este principio.

 

8. Proporcionar oportunidades para la soledad y para la compañía

Las personas con Alzheimer o demencia necesitan poder elegir si desean estar solos o pasar tiempo acompañados. Esto requiere la provisión de una variedad de espacios, algunos para la conversación reservada entre dos o tres personas y otros para grupos más grandes, al igual que espacios donde puedan estar a solas. Estos espacios internos y externos deben tener también diferentes propósitos claros, tales cómo leer un libro, mirar por la ventana o conversar, para así darle la pista a la persona con Alzheimer o demencia sobre la actividad que puede hacer allí y estimular diferentes reacciones y emociones.

 

9. Proporcionar participación con la comunidad

Si a una persona con Alzheimer o demencia no se le recuerda continuamente quien es, puede perder su sentido de identidad fácilmente. Para ayudar a mantener esa identidad es indispensable la interacción frecuente con familiares y amigos. Si la persona vive en una institución, esto se facilita si está ubicada cerca de su comunidad, ya que amigos y familiares pueden ir a visitarlos con mayor facilidad. El ambiente debe incluir espacios para el uso de la persona y sus visitantes dentro de la misma edificación o a sus alrededores cercanos. Estos espacios deben ser atractivos y cómodos para motivar a los visitantes a pasar el tiempo allí. Aún hay muchos estigmas alrededor del Alzheimer y la demencia por lo que estos espacios deben armonizar con el resto de espacios para que no se perciba como un espacio “especial”. Este espacio debe estar integrado a otro espacio mayor de uso común para personas sanas y personas con Alzheimer o demencia. De igual manera, debe tener un fácil acceso para que las personas con Alzheimer o demencia y sus visitantes puedan interactuar con otras personas que vivan allí.

10. Responder a la visión de estilo de vida

El ambiente debe ayudar a la persona con Alzheimer o demencia a llevar una vida significativa y valiosa para ellos. La elección de estilo de vida, o filosofía de cuidado varía de una institución a otra. Algunas eligen concentrarse en la participación de las tareas cotidianas del diario vivir y en tener una cocina completamente funcional. Otras se concentran en ideas de servicio completo y recreación, y otras se basan en un estilo de vida saludable y quizás la reflexión espiritual. La manera de vivir que ofrecen necesita estar claramente visible y la edificación debe estar diseñada para apoyarla y hacerla evidente a los residentes y empleados. La edificación se convierte en la personificación de su filosofía, y en un recordatorio permanente de los valores y prácticas requeridas, dándoles las herramientas necesarias para hacer un buen trabajo.

 


Referencias

1.   Fleming R, Bowles J. Units for the confused and disturbed elderly: Development, Design, Programming and Evaluation. Australian Journal on Ageing. 1987 November;6(4):25-8.

2.   Fleming R, Forbes I, Bennett K. Adapting the ward for people with dementia. Sydney: NSW Department of Health; 2003.

Traducido de http://www.enablingenvironments.com.au/Principles.aspx

Mis productos para el Alzheimer en Enlace de Teleantioquia

El pasado 12 de Mayo de 2015, estuve en el popular programa Enlace del canal regional colombiano Teleantioquia. Tuve la oportunidad de mostrarle a los televidentes algunos de los productos que he realizado, contarles cómo fueron creados y hablar de las personas que los inspiraron.

El apartamento para la vida: un apartamento diseñado para optimizar la vida de una persona con Alzheimer 

Durante el primer día de conferencias del 30th International Conference of Alzheimer’s Disease International en Perth, Australia, lo que más llamó mi atención fue una parte de la exhibición llamada El Apartamento para la vida de Max y Barbara (Max and Barbara’s Apartment for Life).

 

Esta exhibición era un completo apartamento de una alcoba y un baño, con sala, comedor, cocina, estudio y patio, en el que cada uno de los elementos tenía una razón de ser y todos en función de darle a Max (personaje con Alzheimer creado por el equipo de diseño) y a Barbara (esposa de Max) una mejor calidad de vida, adaptado a la condición de max, sus necesidades, su nivel y tipo de demencia, sus sintomas, pero también a los gustos y preferencias, actividades favoritas y profesiones de ambos.

Este impresionante espacio fue diseñado bajo 10 principios de diseño para demencia. Estos principios son guías basadas en evidencia que ayudan a crear diseños acordes y de gran beneficio para personas que viven con esta enfermedad. (Ver artículo 10 Principios de Diseño para la demencia o el Alzheimer).

 

El Plano

El diseño de la estructura del Apartamento para la Vida tiene como características principales puertas anchas, marcos altos y a nivel (sin escaleras ni altibajos), y luz bidireccional. 

Todo esto para que moverse por el apartamento sea más fácil, al igual que el acceso a los diferentes espacios y la reducción de sombras y desniveles que puedan confundir a Max. 

Los espacios

En cada espacio había elementos clave como lámparas brillantes con sensores de movimiento, objetos en colores contrastantes como platos, gabinetes y sillas, sensores en las puertas, interruptor automático para las llaves de agua, entre muchos otros.

Todo esto con el fin de darle a Max la mayor independencia posible protegiéndolo al mismo tiempo de cualquier riesgo, y de esta manera darle a Margaret la tranquilidad necesaria para vivir una vida plena.

Estos son algunos de los más importantes:

Sala de estar

Objetos de interés para estimular la conversación y la interacción.

Muebles que contrastan con el fondo para facilitar su percepción.

Comedor

Ubicación central y de fácil acceso, con sillas cómodas y contrastantes que invitan a la interacción. 

Elementos grandes y contrastantes en colores que estimulan el apetito y los hacen fáciles de distinguir.   

Cocina

 

Gabinetes de presión (sin agarradera) para los elementos de riesgo como los cuchillos y con agarradera para elementos de uso seguro. Esto para condicionar el comportamiento de Max, y controlar de una forma no obstructiva la manera como él interactúa con la cocina. 

Un tablero doble propósito, para escribir mensajes recordatorios o de motivación y para cubrir de manera preventiva el refrigerador. Al lado una pequeña nevera con puerta transparente de fácil acceso con elementos seguros para el consumo.

Alcoba

Ventana glaseada para iluminación más relajante y con blackout para mejor conciliación del sueño.

Armario sin puerta para fácil acceso a la sección deseada con algunos elementos básicos de uso frecuente. Cajones con avisos para brindar independencia y facilitar la ubicación de objetos.

Baño

Sanitario de color contrastante para fácil localización. Más alto y con baranda para mayor comodidad. 

Ducha amplia para facilitar la asistencia y con asiento que se dobla y que contrasta con la pared.

Tocador con persiana para cubrir el espejo y evitar confusión. Estantes abiertos para fácil acceso a objetos de uso diario. 

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Un espacio muy bien pensado, donde el buen diseño se une con la funcionalidad para brindar independencia, tranquilidad y calidad de vida a las personas que viven con Alzheimer y a sus familias.

Creado por

Dementia Enabling Environments

deFiddesign

Taller Arte y Alzheimer

Hola amigos,

Hoy comienza oficialmente el International Conference of Alzheimer’s Disease International en la ciudad de Perth, Australia, y tuve la fortuna de participar de un ameno taller organizado por la Art Gallery of Western Australia. 

El Taller Arte y Alzheimer nos permitió a los asistentes formarnos una mejor idea de los diferentes programas artísticos que ofrece esta galería a grupos de personas con Alzheimer. 

 

De igual manera, nos dieron la oportunidad de realizar una de las actividades que ofrecen. En esta actividad les muestran a las personas con Alzheimer una de las obras presentes en la galería y luego los motivan a que la traten de imitar imprimiéndole a la obra sus propias vivencias. 

En esta ocasión trabajamos con la obra Autoretrato de la artista Iris Francis. 

  

Luego de mirarla en detalle, procedimos a tratar de replicar la obra con nuestras propias vivencias y con diferentes materiales que la misma galería nos proporcionó.

Estos fueron algunos de los resultados.

  

Una excelente forma de estimular a las personas con Alzheimer, para que no solo se expresen artísticamente sino para que su memoria, motricidad y creatividad sigan activas. 

Presencia en el libro del simposio de Alzheimer en Australia

portada abstract bookletEl prestigioso Simposio de Alzheimer llamado International Conference of Alzheimer’s Disease Internationalen Perth, Australia, ha publicado la versión online de su libro Abstract Bookleten el cual se presentan las descripciones de todos y cada uno de los expositores que harán parte de este evento el próximo 15 al 18 de abril de 2015.

En la página 175 pueden encontrar el pequeño párrafo en el que describo brevemente mi trabajo y con el que fui elegida para participar.

closeup abstract booklet

Muchas gracias a Alzheimer’s Disease International por este gran honor y espero que muchas más personas se interesen en lo que yo y todas las personas presentes en este libro hacemos, tratar de brindarle una mejor calidad de vida a las personas que viven con Alzheimer.

Libro Completo aqui

Nuestros productos presentes en el boletín del Centro de Desarrollo Empresarial de la Universidad Pontificia Bolivariana de Medellín

cdeEl Centro de Desarrollo Empresarial de la Universidad Pontificia Bolivariana de Medellín es una organización que ha sido testigo de este proyecto desde sus inicios y ahora nos honra estar en su boletín, promocionando nuestra participación en el 30th International conference of Alzheimer’s Disease International, el próximo 15 de abril.

Aquí el boletín:

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Boletin CDE